• אני אביגיל דר, אמא של יובל. יובל בן 23. בחור עם אוטיזם "קלאסי". ילד/בחור יפה. אהוב. מטופל

    יובל אוטיסט בתפקוד בינוני נמוך. לא ורבלי עם בעיות קשות של ויסות חושי. בעיניים של יובל אפשר לראות את התבונה. את הרגישות. את הפער בין ההבנה לבין היכולת שלו לתקשר ולהעביר לעולם ולסובבים אותו את רצונותיו ותחושתיו.

    מגיל 12 יובל (בהמלצת מיטב אנשי המקצוע) קיבל טיפול תרופתי. תרופות ממשפחת ה"אנטי פסיכוטיות". כי באוטיזם, למרות הגדרתו כבעיה נוירולוגית, הפתרונות הרפואיים שיש לעולם להציע לילדינו הם פתרונות מהעולם התרופתי של הפסיכיאטריה. זאת על מנת לטפל בתופעות של אי שקט קיצוני, פגיעה עצמית, אלימות, חרדה, חוסר שינה. או בקיצור – החיים בצל הטירוף והגיהנום.

    יובל טופל במיטב התרופות שיש לעולם הפסיכיאטריה להציע כיום לילדים עם אוטיזם. תרופות אנטי-פסיכוטיות הידועות ככאלו עם תופעות לוואי קשות. יובלי שלי, שלא יכול לדבר, לא יכול להגיד לי איך הוא מרגיש. האם התרופות גורמות לו להתכווצויות שרירים? לסיוטים בלילה? לעודף ריור? לכאבים? האם הן עוזרות לו להפחית את ההצפה החושית שהוא חווה בהוויה הקיומית שלו.... כל מה שאני יכולה להסתכל עליו, להרגיש אותו, לנחש ולכאוב שוב ושוב את הפער בין העיניים החכמות לבין התסכול.

    בגיל 17 הנסיך האהוב שלי פיתח "בעיות התנהגות", שפה "מצוחצחת" לתאר מצבים בלתי אפשריים שבו הילד האהוב והמתוסכל שלך, בשל חוסר יכולתו  להבין את העולם, שחי בחרדה תמידית, שלא מצליח להסביר את עצמו ואת רצונותיו לעולם – מתחיל לפגוע בעצמו ובאחרים. ובעיקר בי. באמא שלו. כי אני "המקום הבטוח". זה שלעולם יאהב ויכיל אותו, גם אם יפגע בי פיזית ונפשית.

    דמיינו לעצמכם מצב שבו אמא לילד אהוב נמצאת באימה תמידית – מתי הילד/בחור (צעיר, 1.85, חזק) יסתער עליה באלימות מבלי שהיא יודעת לצפות מתי זה יגיע – בבית, בזמן שהיא רוחצת אותו, כשהיא מסיעה אותו לטיפול על כביש מהיר... תארו לעצמכם מצב שבו אמא אוהבת מפחדת להיות דקה לבד עם הבן האהוב שלה מחשש שיתקוף אותה באלימות.
    עברנו ל"כוננות" שבו תמיד צריך להיות גבר חסון (אבא, אחים) בסביבה כדי לשמור על אמא...

    דמיינו מצב שבו הילד האהוב שלך, מרוב סבל שאתה לא מבין, נושך את עצמו בתסכול בפרק כף היד, חובט את ראשו בקיר עד כדי סיכון שלמותו הפיזית. ואוי, הצלקות. הצלקות האיומות האלה – על גופי, על גופו. כשהוא נושך את עצמו או תוקף אותי מתסכול שוב ושוב. כשפרק כף היד נראה כמו "גידול" שאין לו מרפא....
    ואז גילינו את הצמח המופלא. "הקנביס". זה שעדין אנחנו יודעים עליו, מבחינה מדעית כל כך מעט....

    והורדנו/גמלנו את יובל מהתרופות הפסיכיאטריות והתחלנו לתת לו את שמן הקנביס. הילד/בחור האהוב שלי, שכל כך סבל, שאנחנו כל כך סבלנו, הפך להיות אדם שליו. חייכן. פחות מוצף ולפיכך קשוב יותר. מחייך. וכן, לא להאמין – הפסיק לפגוע בעצמו ובאחרים.  פתאום אני, אמא של יובל, יכולה להיות איתו. לטפל בו. לצאת איתו לקניון או לטיול מבלי לחשוש...מצאנו את מה שמספק לו לנו איכות חיים.

    ראיתי את "הקסם" אצלי בבית. אני רואה את יובל נינוח, פנוי יותר לתקשורת. מחייך. לא מוטרף. אני רואה את זה יום יום מזה כמעט שנה.

    ראיתי את "הקסם", יצאתי למסע של חיפוש ולמידה. בחיפוש אותו זן ו/או הרכב שיעזור ליובל. ליובל יש היתר שימוש בישראל. הוא מקבל קנביס באישור משרד הבריאות הישראלי. אבל מתוך פעילותי רבת השנים בקידום זכויות ופיתוח מסגרות לילדים ובוגרים עם אוטיזם הבנתי  – שעלינו, ההורים, לצאת למסע – קודם כל לקידום המחקר הקליני בנושא הטיפול בקנביס לאוטיזם. מחקר אמיתי, פורץ דרך (הראשון בעולם) שיעזור לנו לקדם את ההתוויה והטיפול בקנביס רפואי לילדינו.
    הקנביס, מעצם היותו מסווג כ"סם מסוכן" בארה"ב – לא נחקר מספיק. לא למדנו מספיק ולכן במרביתן המכריע של המדינות לא מאושר כ"התוויה מאושרת" (qualifying condition) לטיפול בתכניות הקנביס הרפואי של המדינות השונות.

    אני מאמינה במחקר אמיתי, כזה שמגיע ממקום של רצון לעזור לילדינו. לא פטנטים, לא פורמולות פרמקולוגיות – מחקר קליני שיראה שהקנביס עוזר לילדים ובוגרים עם אוטיזם. שבניגוד לתרופות האנטי פסיכוטיות על תופעות הלוואי הקשות שלהן, הוא עוזר לילדינו להרגע, להתרכז, לסבול פחות ולהיות פנויים יותר לתקשורת עם הסביבה.
    ישראל נחשבת פורצת דרך בתחום הקנביס הרפואי – בתחום הגידול ופיתוח הזנים, ברוחב התכנית הרפואית לטיפול באמצעות הקנביס בהתוויות שונות והן באפשרות לקיים בה מחקרים קליניים מבוקרים – מה שקשה מאד לבצע היום בארה"ב ובמדינות רבות נוספות, מסיבות רגולטוריות.

    מאז, אני פועלת כמיטב יכולתי לסייע לקיומו של מחקר קליני שיאפשר את אישור ההתוויה לטיפול לילדינו.
    אחד המכשולים כרגע הוא המימון. מימון למחקר של הצמח כולו אינו מוביל לפטנטים/IP ויכולת להפוך אותו לתרופה ולכן ההשקעה המועטה בחקר הצמח עד היום.

    מתוך פעילותי מצאתי אמהות נחושות כמוני, בישראל ובארה"ב, המטפלות בילדיהן בקנביס – לאוטיזם, לאפילפסיה, לבעיות נוירולוגיות מורכבות שלעולם הרפואה אין מענה ויצאנו לדרך משותפת – קמפיין לגיוס המונים מהורים וארגונים המאמינים שמחקר ראשון בעולם בנושא טיפול בקנביס לבעיות התנהגות באוטיזם חייב להיעשות על הצמח השלם (whole plant extract). שילוב כוחות של עמותת "קבוצת השווים" יחד עם מיקו הסטר-פרז, אמא של גו'אי, מייסדת UF4A.org, יועצת מדעית וחברת הנהלה ב- NORML Women's Alliance, וג'ייני מאדלר מ-Ryile's Smile Foundation - הפועלת לקידום החקיקה והטיפול בקנביס לילדים. כולנו יודעות שמחקר קליני יהווה פריצת דרך ויאפשר לנו לקדם את ההתוויה בארץ ובעולם ולאפשר את הטיפול הנחוץ כל כך, לילדינו.

    התחלנו "טרום מחקר". ואנו מבצעים מעקב על כ-60 ילדים ובוגרים עם אוטיזם שאיכות החיים שלהם ושל סביבתם השתנתה. שמילדים סובלים הם ילדים שהבאנו להם ולמשפחתם הקלה. שיפור משמעותי באיכות החיים. של ילדים/בוגרים שעברו אשפוזים פסיכיאטריים, שהושמו במסגרות פסיכיאטריות אשפוזיות, במסגרות דיור חוץ ביתי, מילדים סובלים הפכו להיות ילדים/בוגרים עם איכות חיים. זו המטרה. זו השליחות....